A Coruña.- M. naceu hai 16 meses con dúas patoloxías pouco comúns. Padece SCADD, siglas inglesas de Deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa de cadea curta, unha enfermidade metabólica que lle impide transformar as graxas en enerxía. É difícil de diagnosticar porque a maioría dos bebés que a padecen non mostran síntomas. Ademais, ten unha alteración do xene trío, unha mutación xenética que provoca unha doenza neurodexenerativa que afecta o crecemento das neuronas e ás conexións entre elas. É unha enfermidade ultrarrara, da que segundo os seus pais só hai cinco casos en España.
M. padece debilidade muscular e atraso psicomotriz, ademais de macrocefalia. «Aínda non é capaz de sentar, arrastrarse, gatear ou apoiarse ben sobre os brazos, entre outras cousas», conta a súa nai, Inés C.S.P . «Non ten a suficiente madurez e forza para conseguilo, e non realiza aínda xestos sociais como saudar, lanzar bicos, dar palmadas, nin di aínda ningunha palabra, aínda que xa balbuce con monosílabos: mamama, tatata…».
M. ten un irmán de catro anos e unha irmá de seis, que a viron con problemas médicos desde o seu primeiro día de vida. Ten complicacións respiratorias, atragóase con frecuencia ao comer e ao vomitar, se os seus pais conseguen que coma. Tamén é moito máis fráxil diante de calquera infección. Na súa curta vida xa pasou varias veces por urxencias e por coidados intensivos, e estivo ingresada en varias ocasións nos centros do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS). Nunha delas detectáronlle unha contusión na cabeza, pero os seus pais aseguran que o servizo de radioloxía negouse a facerlle unha radiografía alegando que tiña gripe A. Déronlles cita para quince días despois.
A pesar de que todo parece indicar que a maioría dos seus problemas derivan da súa enfermidade, a M. só a viron tres veces os neuropediatras. Na segunda ocasión, en febreiro pasado, solicitáronlle varias probas. Entre elas unha resonancia magnética que axudaría a entender como está a crecer o seu cerebro, como afecta a súa doenza ao seu estado físico e que tratamento sería o máis adecuado para garantir que evoluciona e se desenvolve de mellor maneira posible. Con todo, os especialistas en neuropediatría non a ven desde antes do verán, e leva esperando dez meses pola resonancia.
«A situación que vivimos con radioloxía desde que se solicitou en febreiro a realización desta proba para M. foi de total abandono», explica a súa nai. «Puxen desde entón un mínimo de cinco reclamacións solicitando que se cite á miña filla, que leva a estas alturas dous terzos da súa vida esperando para que se lle realice unha proba que achegará información importante para comprender o seu estado actual. Digo un mínimo porque presentei as reclamacións dixitalmente, e se eliminaron algunhas delas da páxina de ‘contacte’ [do Servizo Galego de Saúde (Sergas)] á que eu podo acceder».
O mes pasado, os pais de M. recibiron unha carta na que o Sergas lles informaba que como moi tarde en novembro lle farían a proba. Tras tres semanas de decembro, seguen sen realizarlla. Acudiron ao servizo de Humanización do CHUS, creado, segundo o Sergas, para conseguir un hospital centrado en «salvagardar a vida, curar, minimizar as secuelas e procurar o benestar dos seus pacientes». De momento, a M. non lle serviu de nada.
«Dános algo de medo que facer pública esta situación poida provocar algún tipo de represalia a modo de mala atención no futuro á nosa filla», din os pais de M. «Pero a opción de quedarnos quietos e asentir non nos deu resultado. Nin sequera coas reclamacións nun ton máis conciliador chegamos a conseguir que nos fixesen caso e que valorasen a M. con máis rapidez, así que nos imos quedando sen opcións».
Inés e Miguel, o pai, piden expresamente a Luzes-Público que recolla o seu agradecemento á pediatra de familia de M., á fisioterapeuta especializada en hipotonía e ao servizo de atención temperá e á unidade de metabolopatías do servizo de pediatría, tamén ao de urxencias, a pesar dunha mala experiencia inicial. Pero non entenden que o de neuropediatría non faga revisións periódicas á súa pequena, ou que estas se atrasen, nin que o de radioloxía siga se facerlle a resonancia. Un mes no desenvolvemento dunha bebé de 16 meses é moitísimo tempo», alerta Inés.
Segundo as últimas cifras que ofrece o Sergas na súa web, a lista de espera para unha resonancia magnética é de menos de 50 días. M. leva esperando máis de 300. Luzes -Público preguntou ao Sergas polas razóns do atraso nas probas e revisións que precisa a pequena. Fuentes do organismo responderon que aínda que hai certa patoloxías complexas que requiren dun seguimento periódico, «as probas diagnósticas realízanse seguindo criterios asistenciais por prioridades». Tamén aseguran que as reclamacións da familia foron atendidas.
A xerente da área sanitaria de Santiago é Eloína Núñez Masid, curmá do presidente do Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, quen en 2009, poucas semanas despois de chegar á presidencia da Xunta, a nomeou xerente da área sanitaria de Ourense. Núñez Masid, que fora concelleira polo PP nesa cidade, foi ascendida en 2017 á xerencia da área sanitaria de da Coruña. En xullo de 2021, Feijóo nomeouna tamén vogal da executiva do PPdeG, onde a mantivo o seu sucesor, Alfonso Rueda.
Durante a súa xestión en Santiago, Masid foi sometida a numerosas críticas. Os hospitais que dirixe manteñen as maiores listas de espera cirúrxicas de Galicia, e os colapsos en urxencias, con pacientes en cadeiras de rodas ou encamados nos corredores esperando cama durante horas, xornais e recorrentes. O último, a semana pasada.
Este ano, Núñez Masid enfrontouse a unha folga dos médicos do servizo de Otorrinolaringoloxía por acoso laboral, e ás protestas dos internistas polos recortes e a sobrecarga de traballo. De feito, o xefe do servizo de medicina interna dimitiu en xuño pasado- O de xinecoloxía marchou a semana pasada, alertando da escasez de personal e cos membros do seu servizo anunciando outra folga á volta das festas de nadal.
