A Coruña.- Ánxel ten 26 anos e a súa tía di que ultimamente evolucionou moi ben. Que xa non se descontrola e se pon de súpeto a tirar cousas pola xanela cando a ve aberta, nin sucumbe á pulsión de romper obxectos de cristal en canto tenos ao seu alcance. Ánxel padece un trastorno do espectro autista con grao 3 de dependencia, o máximo, e unha discapacidade recoñecida do 86%, moi preto da que tería unha persoa tetrapléxica. Non pode saír a pasear só pola fermosa vila costeira de Galicia onde vive, porque non é capaz, por exemplo, de valorar o risco de cruzar sen mirar unha avenida chea de coches. Non ten instinto de conservación, e por iso necesita do acompañamento permanente doutra persoa.

«Sempre o considerei un irmán máis que un sobriño, pero agora é o meu fillo e el tamén o sente así», conta a súa tía Xoana. «É difícil explicalo: é coma se vivise dentro dunha cúpula de cristal que lle pecha o paso ao mundo no que vivimos os demais», di. A nai biolóxica de Ánxel padece outro trastorno severo que lle impide facerse cargo del. En 2018, Xoana asumiu a tutela legal que ata entón exerceran o seu avó e a súa avoa, porque o primeiro morreu, e a avoa, de 86 anos, tamén é dependente e precisa dos seus propios coidados. «Eu debo andar polos 52, pero a verdade é que desde entón empecei a desentenderme da idade que teño», relata Xoana.

En realidade, nin ela nin Ánxel se chaman así. Pero Xoana preferiu que ningún dos dous apareza co seu nome verdadeiro neste artigo porque non quere que se lles recoñeza nas circunstancias que padecen. Sucédelles a miles de persoas en todo o Estado: irmás, tíos, sobriños ou primas de afectados de discapacidade psíquica severa, e que na práctica, e empezando polos sentimentos, exercen como os seus pais e as súas nais.

Titor legal

A reforma do Código Civil que en 2021 eliminou a figura do titor legal para os discapacitados maiores de 18 anos, e que pretendía dignificar a súa consideración, en realidade deixounos orfos. E aos seus pais reais, os que de verdade os coidan, miman e protexen, sen dereitos básicos e esenciais: á conciliación laboral; a acollerse aos mínimos exentos no imposto sobre a renda; a desgravar os gastos dos centros de día ou de coidadores, de actividades, terapias ou tratamentos médicos non sufragados pola sanidade pública; a que se lles considere familias monoparentais ou numerosas con acceso a axudas ou a vantaxes tan elementais como un desconto no billete de tren….

De feito, Xoana tivo que deixar a súa profesión porque era incompatible cos coidados de Ánxel, e agora se dedica á docencia. «Pero non podo traballar a xornada completa, claro», lamenta. O mozo asiste a un centro de día polo que Xoana abona uns 400 euros ao mes, que non pode desgravar, como tampouco os custos das actividades de lecer ou terapia que necesita. «Cando estaba escolarizado ía a un centro concertado. Hai centros públicos, pero non están especializados en autismo, e neles conviven mozos e mozas en cadeira de rodas con discapacidades físicas severas, con outros que padecen trastornos psíquicos graves, como psicóticos», advirte. «O concepto é o mesmo que hai medio século, durante o franquismo. Unha vez unha coidadora me dixo que ás veces eses centros son unha polvoreira. Como podes meter a un neno con osteogénisis imperfecta [o trastorno dos ósos de cristal] xunto a outro con trastorno de hiperactividade?» pregúntase.

Segundo os últimos datos do Instituto Nacional de Estatística, en Galicia hai preto de 21.668 persoas que sofren algún tipo de discapacidade mental, das preto de 360.000 de todo o Estado. Resulta aventurado dicir que esas cifras seguen sendo reais, porque a sondaxe é do ano 2008. Tampouco hai datos fidedignos de cantos dependentes con trastornos psíquicos severos están a cargo de familiares que non son os seus pais biolóxicos, e aos que desde 2021 tampouco se lles considera os seus titores legais.

«Somos miles»

«Somos miles», afirma Miguel López Crespo, secretario da Federación Galega de Asociacións en Favor das Persoas con Discapacidade Intelectual ou do Desenvolvemento (Fademga), adscrita á estatal Plena Inclusión España. Asegura que cando entrou en vigor a reforma do Código Civil que substituíu a tutela legal pola curatela –a figura xurídica que pretendía outorgar apoio aos discapacitados psíquicos para o exercicio dos seus dereitos–, el xa advertiu do que ía pasar. «Tería bastado con que unha disposición transitoria tivéraas equiparadas a efectos tributarios, fiscais, de axudas e de baremos no resto da lexislación española… Pero non se fixo, e cremos que non se fixo adredea», denuncia.

Miguel é orfo de pai e nai e está a cargo, mediante a curatela, de dous irmáns dependentes, un deles cunha discapacidade do 85%. Celebra que coa reforma legal de hai catro anos España adaptase á súa normativa ao convenio de Nacións Unidas sobre dereitos das persoas con discapacidade, pero alerta de que se fixo mal: «O meu irmán non vai ser capaz de coidarse a si mesmo por moito que o diga unha», advirte. O portavoz de Fademga, que tamén é secretario da Unión Xeral de Consumidores de Galicia, non entende «que un Goberno que se di progresista teña desprotexido desta maneira a un dos sectores máis débiles da sociedade».

A avogada de Fademga, Pilar Paz, tamén cre que non hai verdadeira «vontade política» para resolver o problema, e alerta de que, por exemplo, moitas persoas que antes de 2021 si podían desgravar na súa declaración da renda os gastos derivados dos coidados dos familiares discapacitados ao seu cargo, están a empezar a recibir advertencias da Axencia Tributaria de que as súas declaracións dos últimos exercicios están a ser revisadas, porque lle reforma do Código Civil xa non permite esa posibilidade, á que viñan acollendo ata o de agora. «Hai casos de familias aos que lles saíu a devolver case 4.000 euros e agora sáelles a pagar 90. Se ninguén o remedia, terán que pagar as cantidades que lles reintegraron», alerta.

Incomprensión e promesas incumpridas

Segundo Fademga, o Goberno de Pedro Sánchez coñece a grave situación que afecta a esas familias desde hai tempo. «Non hai unha soa institución neste país que non o saiba, porque nos diriximos a todas e cada unha delas», advirte Miguel López. Explica que el pediu sen exito reunirse coa portavoz do grupo de Sumar no Congreso, Verónica Martínez Barbero, despois de facelo co delegado do Goberno en Galicia, Pedro Blanco. Asegura que el lles prometeu hai máis dun ano que transmitiría a situación ás ministras de Facenda –María Jesús Montero– e de Seguridade Social –Elma Saiz–, sen que ata o de agora atendéranlles.

«Non entendemos que un Goberno que se di progresista desprotexese desta maneira a un dos sectores máis débiles da sociedade»

Luzes-Público dirixiuse ao Ministerio de Dereitos Sociais, que respondeu que tivo constancia do tema «por comunicación do Defensor do Pobo», Ángel Gabilondo, o pasado agosto. «Unha vez informados, o Ministerio traballa conxuntamente cos ministerios de Seguridade Social e de Facenda para dar resposta ao que solicita a sociedade civil», asegura o departamento de Pablo Bustinduy. «A Dirección Xeral de Persoas con Discapacidade quere protexer a situación económica, de tributación, exencións fiscais e de cotizacións da seguridade social do colectivo, e para iso está a traballar», engade.

Luzes-Público tamén se dirixiu á Consellería de Política Social da Xunta de Galicia, que á hora en que se terminou de redactar este artigo, non ofrecera unha valoración do tema. O portavoz de Fademga, con todo, si cre que a Administración que dirixe Alfonso Rueda é das poucas en España que «si respondeu» positivamente á situación creada pola reforma do Código Civil, e que segue considerando na declaración de familias numerosas ou monoporentais, e nas vantaxes que a acompañan, ás formadas por persoas que tiñan a tutela legal de familiares adultos con discapacidade psíquica. «Galicia é pioneira niso», apunta Miguel López Crespo.

A través do cristal

Volvendo a Ánxel, a súa tía Xoana asegura que cando se mira a través do cristal da súa cúpula, no interior descóbrese a unha persoa «bondadosa e excepcional, marabillosa». «É bromista, gamberro, pícaro, gústanlle as mozas guapas e sorrilles cando as ve… Levámonos moi ben, temos química, entendémonos cunha soa mirada. El é o que me fai tirar cara a adiante, sentirme unha Superwoman que pode con todo. Pero tento non ser imprescindible porque me dei conta de que canto máis intúe el que non debo selo, mellor evoluciona», sostén.

Claro que no fondo Xoana si é imprescindible para Ánxel. Hai uns meses tivo que someterse a unha cirurxía con ingreso hospitalario, e para poder axendala tivo que buscarlle dous campamentos para poder garantir o seu coidado. «Levo catro ou cinco anos practicamente sen viaxar e sen tomarme uns días descanso». Porque esa é outra. As persoas que asumen converterse en nais e pais de familiares con asperxer, autismo, síndrome de Down ou calquera outro trastorno mental discapacitante, son como Superwoman. Ademais de reponsabilizarse dos seus coidados e da súa felicidade durante o resto da súa vida, entregándolles a súa, tamén se lastran coa carga emocional que supón a preocupación constante e permanente de non saber que vai ser deses fillos e fillas, que o Estado non lles recoñece como tales, cando eles falten.

Xoana explica que os divorcios e as separacións son habituais nas parellas con familiares discapacitados ao seu cargo, e que iso adoita afectar sobre todo as nais, que na maioría dos casos son quen acaban asumindo os seus coidados. «Ninguén queremos que acaben unha residencia de dependentes. É que son os nosos fillos», subliña. Na súa voz intúese o pánico que lle provoca pensar que un día Ánxel poida buscala a través do cristal desa cúpula na que está o seu mundo, e non atopala a ela aí fóra, nese inhóspito lugar que, sen el sabelo, xa o ten deixado orfo.